Scleroza laterală amiotrofică (SLA) a atras atenția comunității odată cu Ice Bucket Challenge. Campania umanitară a îndemnat toată lumea să-și toarne apă rece în cap pentru a aduna fonduri pentru bolnavii diagnosticați cu SLA. Odată cu înmânarea premiilor Oscar, lumea a putut vedea pe marile ecrane ce înseamnă să suferi de această boală urmărind filmul „The Theory of Everything”, despre viața astrofizicianului bolnav de SLA, Stephen Hawking. El însă este unicul om care reușește să trăiască cu SLA mai mult de 50 de ani. Boala este una rară, dar nemiloasă și fără leac. Odată diagnosticaţi cu această afecţiune, care duce la moartea neuronilor şi la atrofierea muşchilor, pacienţii trăiesc cel mult 3-4 ani. În România sunt aproape 500 de oameni care suferă de SLA, iar în Republica Moldova momentan sunt 40 de oameni care luptă cu această maladie.
Toți bolnavii cu suspiciune de SLA din Republica Moldova trec prin cabinetul doctorului Vitalie Lisnic pentru a afla diagnoza. El este unicul specialist din Moldova care cunoaște totul despre această boală. Am mers la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie pentru a discuta cu doctorul Lisnic și a înțelege ce se întâmplă cu organismul uman atacat de SLA, prin ce trăiri trec bolnavii și ce se întreprinde în comunitatea medicală pentru a opri maladia.
MedNews: Ce este scleroza laterală amiotrofică și prin ce se caracterizează?
Vitalie Lisnic: Oamenii din afara comunității medicale cunosc foarte puțin despre SLA, poate pentru că ea este și foarte rară. Prevalența ei este de cel mult doi oameni la 100.000 de locuitori. Aceasta înseamnă că în Chișinău, anual putem înregistra cel mult 10-20 de cazuri noi. SLA este o maladie care afectează doar sistemul motor. La pacient, fără semne prealabile, încep să fie afectate anumite regiuni ale corpului. Aceasta poate fi și regiunea cervicală, toracică, lombară și chiar creierul. Dacă afecțiunile pornesc de la creier, atunci la pacient apar manifestări din partea nervilor cranieni. Asta poate provoca tulburări de înghițire, vorbire sau chiar de formare a sunetului. Cele mai alarmante sunt tulburările de respirație. Dacă boala atacă partea cervicală, atunci apar tulburări ale membrelor superioare, iar dacă cea toracică – pacientul nu mai poate merge. Inițial, bolnavul nu mai mișcă o mână sau un picior, iar în cele din urmă se adaugă incapacitatea de a înghiți sau vorbi și chiar de a respira. Pe om nu-l deranjează nimic concret, doar că nu-i mai ajunge aer. El poate supraviețui dacă este asistat și îngrijit, dar deoarece boala are o evoluție rapidă, iar decesul survine în maxim 3-4 ani de la depistarea bolii, numărul celor bolnavi în Moldova este fluctuant. Momentan avem vreo 40-50 de pacienți.
MedNews: Acești oameni pot fi tratați cumva?
Vitalie Lisnic: Nu există un tratament pentru bolnavii de SLA, nici la noi și nici pe glob. Nu se cunoaște nici cauza exactă care provoacă boala. Nu există nici remediu care ar stopa definitiv evoluția bolii. Vreo 20 de ani în urmă a fost sintetizat preparatul „Riluzol” care se consideră că, într-o mică măsură, încetinește evoluția SLA, dar oricum nu o stopează. Chiar dacă evoluția bolii este mai lentă, acest preparat poate prelungi viața cu vreo 3-6 luni. Chiar și așa, „Riluzol” este prescris tuturor bolnavilor de SLA din lume. Însă pentru noi acest tratament este scump, costul lui estimându-se la 600 de euro pentru o lună, iar pacientul nu poate administra preparatul doar o lună sau două, ci permanent. Aceasta înseamnă că pe toată evoluția bolii pacientul sau rudele lui cheltuiesc peste 20 000 de euro.
MedNews: SLA se transmite genetic sau e condiționată de factori externi? Putem cumva să ne apărăm de ea?
Vitalie Lisnic: Se consideră că în 10% dintre cazuri, boala se transmite genetic. Dacă gena aceasta există la cineva din membrii familiei, probabilitatea îmbolnăvirii urmașilor e foarte mare. Dacă această genă nu este moștenită de copil, toată linia genealogică este în siguranță. Probabilitatea este de 50 la 50. Oricum, din fericire, cazurile familiale sunt foarte rare. Se consideră că SLA poate fi provocată de anumite traumatisme suportate anterior sau intervenții chirurgicale. Unii medici sunt de părerea că SLA este boala sportivilor. În SUA, scleroza laterală amiotrofică mai este numită boala lui Lou Gehrig, jucător de baseball care a fost răpus de SLA în 1941.
MedNews: Maladia „alege” pacientul după sex sau vârstă?
Vitalie Lisnic: Nimeni nu este asigurat, însă SLA atacă mai mult bărbații, cu vârsta cuprinsă între 50 și 60 de ani, dar pot fi și pacienți mai tineri.
MedNews: Cum este diagnosticată scleroza laterală amiotrofică la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie?
Vitalie Lisnic: Pentru confirmarea diagnosticului e nevoie de o singură procedură: electromiografia. Boala afectează coarnele anteriore ale măduvei spinării. Aceasta cauzează un proces de degenerare musculară. Se introduce un ac cu electrod în mușchi și înregistrează activitatea musculară, la repaus și la efort fizic. La oamenii bolnavi de SLA se observă o activități patologice la diverse grupe de mușchi, ceea ce confirmă deodată diagnoza. Din fericire, la noi în țară cei mai mulți care vin cu suspiciunea de SLA nu-și confirmă temerile.
MedNews: Cum sunt monitorizați cei ai căror diagnoză nefastă este confirmată?
Vitalie Lisnic: Inițial, bolnavii de SLA nu au nevoie de supraveghere sau de ajutor medical permanent. Noi îi urmărim la diferite perioade de evoluție a bolii, la început – o dată în jumătate de an, apoi – o dată la trei luni. În stadiile avansate, bolnavii trebuie să vină la control o dată pe lună. Noi, medicii, le dăm recomandări și tratament simptomatic, încercăm să tratăm complicațiile pe care le provoacă boala. Apar pneumoniile, pielonefritele, mâncarea nu nimerește în esofag, ci în tractul respirator și în plămâni. În cele din urmă, complicațiile provoacă moartea.
MedNews: Presupun că SLA influențează bolnavii extrem de mult din punct de vedere psihologic…
Vitalie Lisnic: Da, într-adevăr, mulți bolnavi suferă de depresie. Până la urmă, SLA este considerată cea mai nefastă boală neurologică, mai rea decât multe alte boli grave. Pacientul nu are dureri, pe el nu-l deranjează nimic. Doar că la un moment dat își dă seama că nu poate face cele mai simple lucruri din viața cotidiană, iar în cele din urmă îi cedează sistemul respirator. El nu are tulburări cognitive, creierul lui gândește la fel de limpede ca înainte. Este greu să vezi acești pacienți, să-i cunoști și să urmărești cum mor sub privirea ta. Nu știu cât e de bună această tactică, dar nu-i spunem deodată pacientului diagnosticul. Dar până la urmă nu avem încotro și îl anunțăm ca el să reușească să-și ducă la bun sfârșit lucrurile și planurile. Într-un cuvânt, sfârșitul este tragic. Pentru toți.
Anul 2015 abia a început, iar în cabinetul doctorului Vitalie Lisnic doi pacienți noi deja au aflat că suferă de scleroză laterală amiotrofică.
Felicia Nedzelschi, MedNews