În lista bolilor rare și neobișnuite, un loc special îl ocupă Lupusul eritematos sistemic – o maladie în timpul căreia imunitatea se întoarce împotriva organismului. Chiar dacă provine încă din antichitate, Lupusul a început să poată fi tratat abia la sfârșitul secolului XX. Pe 10 mai, în toată lumea este marcată ziua luptei împotriva Lupusului. Alături de cei 300 de pacienți care trăiesc cu Lupus în Moldova, contra maladiei luptă și un mare specialist în boli reumatologice, doctorul habilitat în medicină, Minodora Mazur, cea care printre primii a început a studia Lupusul în Moldova. Tot ce nu știe comunitatea despre Lupus, Minodora Mazur a povestit pentru MedNews.
MedNews: De ce se numește Lupus?
Minodora Mazur: Științific această maladie se numește Lupus eritematos sistemic. Una dintre explicațiile oferite pentru această denumire este faptul că erupțiile de pe fața bolnavului cumva aminteau mușcătura de lup. O altă legendă spune că boala poartă numele unei familii de nobili – Lup, unul din membrii căreia s-ar fi îmbolnăvit de această maladie. Cuvântul „eritematos” semnifică roșeața, iar termenul „sistemic” dovedește că boala afectează mai multe organe și sisteme.
MedNews: Care este istoria Lupusului? Este o boală veche?
Minodora Mazur: Despre ea se cunoștea încă din antichitate. Hippocrates a făcut lista tuturor maladiilor și le-a clasat într-un nomenclator. El a enumerat bolile pielii, printre care a inclus și Lupusul. Când documentul a fost copiat, din neatenție, scribul nu a copiat denumirea bolii. Pe parcursul veacurilor, Lupusul nu a fost pus în valoare. Prima descriere a lupusului contemporan ține de anul 1845 când doctorul Hebra a descris pentru prima dată această boală, iar denumirea i-a fost acordată de profesorul francez Cazenave. Ulterior, în 1872, doctorul Capose a făcut cercetări histologice, confirmând cercetările predecesorilor săi. Putem afirma că Lupusul a existat pe toată perioada istoriei. Sunt chiar câteva tablouri din evul mediu pe care sunt pictate erupțiile provocate de Lupus.
Ce știm acum despre Lupus? Ce simptome are și cum se manifestă?
Lupusul afectează pielea, articulațiile (în proporție de peste 80%), ochii, sistemul respirator, inima… Din denumirea de Lupus eritematos sistemic ne dăm seama că orice sistem poate fi atacat. Boala este una autoimună. Organismul formează anticorpi la propriii auto-antigeni, astfel boala se auto-induce. Mai simplu vorbind, Lupus atacă orice țesut conjunctiv, iar acesta este prezent în toate organele.
Se spune că Lupusul, în faza incipientă, poate fi adesea confundat cu alte maladii…
Da, este adevărat. Lupusul poate fi confundat cu o boală dermatologică, o artrită, o afecțiune renală, una neurologică… Pentru a înțelege că diagnoza este Lupus eritematos sistemic este nevoie de patru criterii. În anii 1960-1970, a fost elaborat un set din 50 de manifestări ale Lupusului. Cu 50 era mult prea greu de lucrat, de aceea numărul lor s-a redus la 12: afectarea cutanată, cea a mucoasei nazale și bucale, afectarea articulațiilor, implicarea seroaselor, afectarea rinichilor, sistemului nervos și manifestările paraclinice – de toate 12 criterii. Dacă măcar patru din 12 sunt prezente, putem stabili diagnosticul Lupus.
Care sunt cauzele apariției Lupusului?
O cauză concretă nu a fost depistată, însă sunt factori care prezic apariția acestei maladii. În primul rând sunt infecțiile virale, genetica, stresul psihologic sau cel fizic, dar și tulburările hormonale. De menționat că boala poate demara sau după un avort, sau în perioada pubertății, sau în timpul menopauzei și chiar după naștere.
Deci, cel mai des de Lupus se îmbolnăvesc femeile?
Să spunem așa: din 10 pacienți cu Lupus – 9 sunt femei, mai ales cele tinere, între 15 și 45 de ani. Sunt afectate femeile în perioada reproductivă, când și manifestările hormonale sunt mai evidente. Lupusul s-a înregistrat și la copii, dar nu mai mici de 5-7 ani.
Cum pot factorii externi să influențeze procesul de evoluție a Lupusului?
Factorii externi pot avea un impact negativ, în special razele ultraviolete. Cele mai violente raze UV sunt în martie-iunie, tocmai în perioada în care ne aflăm acum. Pacienții cu Lupus trec o profilaxie în timpul acestor luni, se dau cu creme protectoare, poartă pălării și umbrele – toate pentru a proteja pielea de razele solare. Ele sunt principala cauză de acutizări ale Lupusului. De fapt, această maladie se caracterizează prin perioade de acutizări și remisiuni. Ameliorarea poate dura un an-doi sau chiar mai mult. Am avut pacienți a căror perioadă de remisiune a durat opt ani. Chiar și așa, noi medicii considerăm remisiunea una controlată medicamentos. Adică pacientul continuă să se mențină cu un medicament sau două, dar nu puteam spune că boala a fost tratată până la capăt.
Aceste medicamente se găsesc la noi în țară? Cât sunt de accesibile?
Ele sunt în Moldova și sunt compensate. Până 1898, pacienții de Lupus în genere nu primeau tratament. De la această dată au început să se utilizeze ahinina și aspirina. În 1948 au fost descoperiți glucocorticosteroizii pentru care medicii au primit premiul Nobel. Ulterior, fața Lupusului a început să se schimbe spre bine. Cu toate acestea, acest medicament are multe efecte adverse: îngrășarea, creșterea părului nedorit, rețineri de apă. Până la urmă trebuie să alegem dintre complicații și moarte. Cu siguranță pacientul va alege prima. Acestea sunt medicamentele de primă linie, iar apoi urmează administrarea imunosupresivelor.
Ce istorie are Lupusul în Republica Moldova?
Momentan, avem aproximativ 300 de pacienți cu Lupus în Moldova. Această diagnoză a început să fie stabilită prin anii 1950, la Spitalul Clinic Republican. Cu părere de rău, cazurile concrete nu s-au păstrat. Cu o mai mare amploare, Lupusul a început să fie studiat în Moldova prin 1977. Prima doză de glucocorticosteroizi a fost administrată în 1981 la o pacientă la care maladia s-a instalat în primele două săptămâni după sarcină. Ea a mai trăit încă 17 ani după aceea. Apropo, până în anii ‘80 rata de supraviețuire în cazurile de îmbolnăvire cu Lupus era de 20%, iar majoritatea pacienților decedau în primul an al bolii. Acum supraviețuirea este de 90% după cinci ani și 83% după zece ani. Și apropo, este dovedit că pacienții cu Lupus sunt cei mai ascultători cu medicii.
În ce măsură se pot bucura de o viață normală femeile diagnosticate cu Lupus, în special dacă își doresc o sarcină?
În practica medicală, sunt paciente cu Lupus care nasc până a se îmbolnăvi. Urmează femeile care se îmbolnăvesc înainte de a naște și sunt 7-9% din totalul de cazuri de Lupus familial, care se transmite de la mamă la fiică sau la surori. Femeilor afectate de această boală sarcina nu le este contraindicată, dar riscul unei patologii este înalt – 30%. Sarcina se poate solda cu avort spontan, stagnare, naștere prematură, copil mic sau cu malformații. Noi nu le interzicem femeilor să nască, dar sarcina trebuie pregătită, iar pacienta să fie în perioada de remisiune a bolii. În 20 de ani, am avut 15 nașteri de succes la femei bolnave de Lupus, majoritatea băieți. Fiindcă maladia predomină la femei, ne bucuram de fiecare dată când se năștea băiețel. Bolnavii de Lupus pot duce un trai obișnuit dacă se tratează corect. Mai mult de 50% din pacienții noștri lucrează, poate nu norma întreagă, dar muncesc. Avem chiar și antreprenoare în rândul bolnavelor. Apropo, multe celebrități au Lupus, printre care și Lady Gaga.
De Ziua Mondială a bolii Lupus, ce mesaj aveți pentru cei care luptă contra maladiei, dar și pentru cei care încă n-au auzit de ea?
Cei bolnavi de Lupus trebuie cât mai curând să se adreseze la medic și, pe etape, cu ajutorul medicului de familie și până la medicul specialist, să stabilească cât mai repede diagnosticul. Iar cei care nu știu despre Lupus, dă Doamne nici să nu știe.
Felicia Nedzelschi, MedNews