Autismul este o tulburare comportamentală complexă care afectează capacitatea copilului de a gândi, de a comunica, de a interacționa și de a învăța. Afectează mai mult băieții decât fetele. În 80 la sută din cazuri sunt afectați băieții.

Centrul SOS Autism este amplasat în fostul sediu al Internatului nr. 2. Trei blocuri identice, date cu var și cu gratii la primul etaj par un pic…înspăimântătoare și ne trimit cu gândul la o pușcărie.

Când pășim pragul, intrăm într-o lume a copilăriei, cu decor colorat și vesel.

– Este posibil să reacționeze la prezența Dvs. în cameră. În acest caz va trebui să ieșiți. Copiii nu prea acceptă prezența unor oameni străini.

Intrăm în una din săli și vedem un copil care stă pe scaun alături de un terapeut care ține un lighean albastru în mâini. Îi dă apă cu lingurița și îl îndeamnă: „Scuipă, Marius”.

– A înghițit apa, spune încetișor, ca pentru el, Nicu (terapeutul). – Scuipă, Marius!

Și Marius îl ascultă și îi respectă fiecare rugăminte.

Sabina Negru: Acesta este Marius. Ideea este că atunci când își spală dinții, el nu scuipă pasta. Așa că am introdus în programul lui spălarea dinților. Primul pas este să-l învățăm să scuipe apa.

 

Atunci când un copil vine pentru prima dată la Centru, se stabilește diagnosticul și se face o evaluare psihologică, care presupune evaluarea tuturor nivelurilor lui de dezvoltare. Abia după aceasta se face programul după care se ghidează profesorii. Programul este individual și nu poate fi folosit pentru mai mulți copii. De asemenea, în funcție de problemele cu care se confruntă părinții, sunt pregătite sub-programe și exerciții. Copiii sunt învățați să aibă răbdare atunci când stau în rând la magazin și chiar să accepte în alimentație… căpșunile, de exemplu.

Unii autisti sunt mai inteligenti decat oamenii obisnuiti

Marius are șase ani. Stă pe scaun, se uită la cartonașele cu desene pe care i le arată Nicu. Le ia în mânuță și le pune în una din grămăjoarele din fața lui:

– Marius, ce avem aici?

– Furculiță

– Unde o punem?

– La veselă!

– Dar aici?- și îi arată un alt cartonaș.

– Strugure. Îl punem la fructe.

– Cum este mingea? Și îi pune în față două mingi – una mare și alta mică.

– Mingea este mare!

– Bravo, Marius

Nicu a schimbat mingea cu locul de câteva ori, punându-i în față ba mingea mică, ba pe cea mare, până când Marius parcă nedumerit de ce este întrebat de atâtea ori despre un lucru atât de evident, i-a spus cu voce tare:

– Mingea este mică!

– Bravo, Marius!

De altfel, cuvântul „bravo” este folosit de Nicu de cele mai multe ori. Pentru fiecare răspuns corect, Marius primește câte o fisă, așa că are în fața lui multe-multe fise colorate. Vorbește foarte clar, corect și răspicat. Aparent arată ca orice copil sănătos, doar că…este neatent și nu stă într-un loc nici o secundă. Dacă stă cuminte pe scaun, în fața profesorului, oricum dă din picioare, oricum face și altceva pe lângă activitatea în care este implicat, iată de ce, profesorul repetă de mai multe ori aceeași  frază:

– Marius, uită-te la mine!

Sabina Negru: Sunt exerciții care se aseamănă, care stau la baza învățării în general. De exemplu: „uită-te la mine!”, „vino la mine!”. Copiii cu autism nu generalizează cunoștințele. Ei învăță și pot să-i spună profesorului că „acesta-i creion”, dar  dacă va fi întrebat de altă persoană, el n-o să-i răspundă. Asta înseamnă că el nu a generalizat abilitatea de a comunica cu mai mulți oameni, așa că am mers pe ideea de a introduce din start mai mulți terapeuți, pentru ca ei să răspundă la întrebările date nu doar terapeutului, dar și părinților.  Avem și lecții de grup, de socializare și de interacțiune în care lucrează câte 2-3 copii. Unii nu pot însuși materialul când sunt prezenți mai mulți copii, alții colaborează și însușesc foarte bine materialul cu maturii, dar nu pot colabora cu alți copii.

 

După lecția care a durat cinci minute, urmează pauza de cinci minute, așa că Marius sare repejor de pe scaun și se duce la jucăriile împrăștiate pe covor. Construiește dintr-un puzzle din lemn o linie de cale ferată, comentând și cântând întruna. Nicu îl cheamă la fereastră și el sare repejor în picioare și privește încolo unde i s-a arătat cu degetul

– Pisicaaaa!!! Exclamă Marius și râde zgomotos.

Urmează un recital de poezii. Multe. După care ne-a cântat „Alunelul”. Apoi s-a urcat în brațe la Nicu, l-a îmbrățișat și i-a zis:

– Vreau să mă gâdili!

– Gâli-gâli-gâli…

 

Sabina Negru: Marius este tare drăgăstos de felul lui. Totuși, știe regula că în timpul lecției nu are voie la îmbrățișări și gâdiliri. Doar în pauze. Dacă o să-i alintăm și giugiulim, riscăm să influențăm terapia și abordarea.

S-au tot gâdilit și au râs zgomotos până când în cameră a intrat un alt profesor cu o altă cutie în care era recuzita necesară pentru altfel de jocuri.

Sabina Negru: În cazul lui Marius punem accent pe abilitățile de motricitate fină, pentru că urmează să meargă la școală anul viitor. Verbal este foarte bine, dar lucrăm asupra abilității de a scrie și a ține stiloul în mână. Este foarte sociabil, dar dacă simte disconfort într-un anumit mediu, devine mai agitat. Nu-i plac ușile deschise, așa că le închide… De fapt, le trântește zgomotos. Îl învățăm să închidă ușa încetișor.

Nu se uită în ochi. Acesta-i unul din primele simptome ale autismului. Copiii autiști au o privire specifică, care parcă trece „prin tine”.

Este capricios

Începe să vorbească foarte târziu

Nu arată cu degetul. Când vrea ceva, o va lua pe mama de mână și o va duce în locul unde se află obiectul pe care și-l dorește, dar nu va arăta cu degetul. Nu cere când vrea ceva. O să plângă, dar n-o să ceară.

Sabina Negru: Copii se încadrează în societate, dar autismul nu dispare. Nu poți prezice cum va fi viitorul fiecărui copil. Depinde de dezvoltarea lui și de mediul în care se află. Cu un copil autist se lucrează până la maturitate, pentru că ei nu reușesc să se încadreze singuri în societate. Sunt unii care au nevoie de asistent și după maturitate. Majoritatea merg la școală cu pedagogul de sprijin. În universitățile noastre se predă foarte puțin despre lucrul cu copiii autiști, de aceea mulți profesori nu știu cum să se poarte și să lucreze cu un copil autist.

Victor are autism și retard mintal. Trebuie să îndeplinească o funcție aparent simplă pentru noi, dar foarte complicată pentru el, să adune mingile și să le pună într-un vas. Îi vine greu să se aplece, așa că Nicu, terapeutul, îl ajută, ținându-l de mijloc și aplecându-l spre mingile împrăștiate pe jos.

– Bravo, Victor!

Are șase ani, dar urcatul pe scaun este o adevărată provocare pentru el. Când îi reușește, zâmbește fericit. Este o nouă victorie pentru el.

Alături de ei stă o oliță, iar terapeuții trebuie să-l obișnuiască să o folosească fără ajutorul celor din jur. Este îndemnat să-și dea singurel pantalonașii în jos. Greu, dar într-un final îi reușește.

– Gata? Spune gata. Victor, spune GA-TA!

– Pâine…pâine…pâine… șoptește Victor

– Spune GA-TA.

– Gata…

Am impresia că prezența noastră îi distrage atenția lui Victor, pentru că privirea lui este îndreptată doar spre Elena, în special spre blițul aparatului ei de fotografiat. Ea a observat că a ajuns în atenția tuturor, așa că se uită la terapeut și-i zice:

– Scuze…

– Nu-i nimic, îi răspunde Nicu

– Nu-i nimic, răspunde ca un ecou și Victor

Majoritatea copiilor cu autism dezvoltă ceea ce se numește ecolalie sau limbaj ecolalic –  atunci când repeta cuvinte dintr-o frază sau chiar toată fraza pe care a auzit-o. De exemplu, îl întrebi „ce faci?” și el răspunde „ce faci”. De asemenea, poate folosi fraze din desenele animate.

Copiii născuți prin cezariană au un risc mai mare de a suferi de autism

Sabina Negru: Fiecare copil este diferit. Un băiețel a evoluat timp de câteva săptămâni cât alții în doi ani. Fiecare a doua zi îi schimbam programul pentru că avansa foarte repede. De exemplu, lui Marius i-am schimbat programul de câteva ori. Știe toate literele. Îi place diversificarea, de asta i-am introdus un program mai dificil în care am introdus toate silabele. Totuși, nu pot să spun când va veni acel moment când nu va mai avea nevoie de terapie.

Reporter: Acești copiii vor merge la facultate?

Sabina Negru: La noi în țară nu am auzit încă despre copii autiști care au făcut facultate, dar peste hotare ei duc o viață normală. Se înscriu la facultate, se angajează și au o viață socială activă.

Reporter: Cât sunt de deschiși directorii de grădinițe și școli să accepte un copil cu autism?

Sabina Negru: Depinde de situație și de director. Copilul poate avea anumite comportamente care i-ar deranja pe ceilalți copii, de asta și vine la școală cu profesorul de sprijin.

Pedagogul de sprijin este repartizat unui copil bolnav de autism abia după ce copilul împlinește vârsta de 7 ani. Până atunci, aceste servicii sunt achitate de părinți. La grădiniță, accesul însoțitorului nu este permis, rămâne la discreția educatorilor să dea voie sau nu unui pedagog de sprijin să-l însoțească pe copil de dimineață până seara. Chiar și așa, nu toate grădinițele sunt deschise. Conform legii, directorii de grădinițe au dreptul să refuze profesorii de sprijin, dar nimeni nu are dreptul să refuze înscrierea unui copil cu autism la o școală normală sau grădiniță. O mare parte din copiii cu astfel de probleme sunt genii în matematică, muzică, desen sau în alte domenii şi au nevoie de stimulare din partea sistemului educaţional.

Anul trecut, când unui copil cu autism i s-a spus să nu mai vină la grădiniță, părinții au dat în judecată administrația grădiniței și au avut câștig de cauză.

Reporter: În Chișinău sunt mai multe centre de abilitare pentru copiii bolnavi de autism, dar ce se întâmplă în teritoriu, la sate?

Sabina Negru: Avem program cu frecvență redusă pentru copiii din afara Chișinăului. Ei vin la noi pe o perioadă de câteva săptămâni, timp în care le facem evoluarea psihologică. După  ce le stabilim niște repere, se duc acasă și continuă să lucreze în baza programelor elaborate de noi. Dacă este necesar, părinții ne sună prin skype sau vin la fiecare două trei luni.

Reporter: Uneori părinții confundă autismul cu alintatul. Este organizat vreun screening pentru depistarea autismului la vârste cât mai fragede?

Sabina Negru: Este. Adică ar trebi să fie. Medicii de familie ar trebui să-l facă la vârsta de un an și șase luni. Pentru mine rămâne un mister de ce unii medicii nu-l fac sau îl fac de mântuială, iar mulți nici nu cunosc ce este autismul. Un părinte vede când copilul rămâne în urmă, când are crize de comportament sau a făcut o fixație pe anumite lucruri, alimente, jocuri.  Fixația pe care o face pentru ceva anume, nu o poți confunda cu nimic. Este un semn al autismului.

Reporter: Ce specialiști lucrează cu acești copii, pentru a-i ajuta să se integreze în societate?

Sabina Negru: . În total sunt 12 profesori. Toți sunt psihologi antrenați în logopedie, kinetoterapie și terapia comportamentală – începând cu dezvoltarea vorbirii și terminând cu pregătirea pentru școală. Unii medici spun că această boală poate fi tratată, dar trebuie să fim realiști și să conștientizăm că este doar o încurajare a părinților. Copilul poate fi integrat în societate, se dezvoltă, dar nu poate fi tratat de autism. Poate să vorbească și două limbi, dar boala nu dispare. Trebuie să le spunem asta părinților, pentru ca să nu-și facă iluzii. Din păcate, nu există nici o facultate care pregătește specialiști care să lucreze cu copiii bolnavi de autism. La centrul nostru se organizează cursuri de terapie comportamentală, iar diploma este aprobată de Ministerul Educației. În general, cei care vin la instruire sunt părinții care vor să înțeleagă cum să se comporte cu propriul copil.

 

Copiii sunt învățați să învețe. Să asculte.

Potrivit unui studiu realizat de oamenii de știință, copiii care se nasc cu autism s-ar putea să fi fost expuși în uter la un nivel crescut de hormoni masculini, precum testosteronul și progesteronul sau la cortizol.

Sabina Negru: În prima fază când am venit la lucru – plângeam. De fiecare dată când venea o nouă familie, îmi era foarte greu, pentru că vedeam durerea părinților. Deși au trecut mulți ani de atunci, oricum mă doare de fiecare dată când vine un nou copil.

Este foarte important ca aceşti copii să meargă la o şcoală normală, pentru că este esenţial ca ei să se integreze în colective de copii sănătoşi. Nimeni nu ştie dacă un copil bolnav de autism o să-şi revină complet. Scopul terapiei nu este vindecarea lui, ci aducerea la o normalitate acceptată în societate pentru a putea fi integrat.

Autismul nu poate fi vindecat, poate fi doar ameliorat.

Când am ieșit din sală și ne pregăteam deja de plecare, în urma noastră s-a auzit o ușă trântită.

Ups…

O lecție învățată de la Marius – ușile trebuie închise.

O altă lecție – să „deschidem ușile” pentru acești copii, pentru ca să se integreze în societate, ca să aibă o viață normală.

Reporter: Violeta Colesnic             

Foto: Elena Covalenco